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双子の男の子の育児日記です。長男は心臓病【心室中隔欠損症】次男は【尿道下裂】と言う先天的な病気でしたが、手術後安定した生活を送れています。このブログを通じて、同じ様な事で悩んでいる方と話を共有できれば幸いです。大好きな NBAについても書き込んでいます。

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次男について 出産からの事

ここでは次男について記録していきます。

 

双子なので長男と同じ日に帝王切開にて出産。

身長約38cm 体重約1500g程

長男に比べ、少しだけ体重はありましたが、同じように小さいです。

少し体が赤みがかっていたのが気になりましたが何だったかは不明です。

(出産までの事は近況・お知らせにて記載)

出産後、先生にいろいろ話を聞き(未熟児で生まれた場合のリスク等の説明)一段落して子供を見に行きました。

保育器に入っており、小さい体でしたが、しっかり息をしています。

この子は心臓に病気も無いし、何事も無ければいいんだけどと思っていましたが、微妙に性器の形がいびつな事が気になりました。

何というか、少し陥没したような小さいような表現のしにくい感じです。

(写真でお見せできれば同じ様な子供の為に参考になるのでしょうが、さすがに写真は撮影していませんし、撮っていても載せる事をためらいます。)

※少し短く先の皮があまりない感じで想像してください。

先生に尋ねてみると、

「少し気になりますが、専門の先生(小児科ではなく泌尿器科)の話を伺ってからお答えします。」

との回答。

少し気がかりでしたが、とりあえずは後日話を伺うことに。

後日、泌尿器科の先生から話があり、結果としては、「尿道下裂という病気です。」

との事。

この時は知識も無く、病気の事は分かっていませんでしたが、ネットで調べてみると先天的な病気で、300人に1人の割合とか。

しかもうちの次男は尿道の穴が性器の根本部分にあり、このままでは将来、通常のおしっこができないようでした。

おそらくこういう場合誰でも思う事なのでしょうが、「なぜうちの子が・・・。」

と、少し思いましたが、長男の事もあり、素直に受け入れる事にし、次男の体は現在この状態。では、これ以降どのようにしてあげるのがベストなのか、それだけを考えることにしました。

まず、病気の事を理解し、どのようにすれば将来問題無く過ごせるか。

答えは先生が教えてくれたり、ネットで調べたり・・・。いろいろしました。

①まずは体の成長を待つ。

②体がある程度大きくなれば、尿道を作る手術を行う。(子供が小さいうちに行うのがほとんどらしいのですが、小さいので、性器がこすれたり、尿道がうまく形成できない場合があるので、安静にする。※この安静にがうちの子供は難しい)

③術後の経過を見、問題無ければ成長を待つが、横に漏れた場合は再手術。

というような流れでした。

手術の方法は約200種類程あるらしく、再手術になる場合が比較的多いようです。

次男は性器の先の皮を切り取り、それを性器の下にあて、尿道を作成し、先まで持ってくるというような方法で行う事になっていました。(この方法で行うと、基本的には包茎状態ではなくなります。大人の性器状態です。)

上記にも書きましたが、術後、こすれたり、刺激があると良くないので、術後は特に注意しなければいけません。

あてた皮膚がこすれて裂け、横から尿があふれ出す事になるらしいです。

その場合はもちろん再手術。

デリケートな部分なので、再手術だけは勘弁してほしい所で、比較的よく動く子供だったので、入院前からそれについては一番心配していました。